Questo è la storia del piccolo Lucas, un bimbo di 2 anni con una malattia rara, la sindrome trico – epato enterica, che comporta diarrea, immunodeficienza e capelli biondi. Mamma Christine e papà Aaron, di origine asiatica, sono costretti speso a subire le domande di sconosciuti, che non si fanno scrupoli nel porrei i loro dubbi sul fatto che il bimbo sia realmente loro.
Per la famiglia non è stato facile soprattutto perché all’inizio neanche i medici erano riusciti a spiegare cosa avesse il piccolo. "Abbiamo impiegato un anno e mezzo per capire cosa avesse il nostro Lucas, nessun medico aveva visto o sentito di un caso simile” , racconta Christine. Il bimbo nato prematuro, alla 32° settimana, è stato sottoposto a molti test. “Siamo dovuti andare avanti, test dopo test, che tornavano tutti negativi, quindi abbiamo vissuto in ospedale per circa 1 anno e mezzo” prosegue la mamma di Lucas. Alla fine hanno finalmente ricevuto una diagnosi e con questa, la scoperta che vi sono solo 7 casi simili in tutto il mondo. “Nessuno ne è al corrente perché non ci sono ricerche in merito”ha dichiarato la mamma del bimbo, aggiungendo “ora le condizioni di Lucas sono gestibili ma prima aveva episodi di diarrea 30 o 40 volte al giorno”.
Spesso lei e suo marito vengono fermati da persone che si comportano in modo scortese. “mi chiedono: è nato così? oppure perché è biondo, ma è il tono di giudizio negativo che mi fa reagire in modo negativo” ha spiegato la donna. “È un po’ come se queste persone mi chiedessero se l’abbiamo adottato. Quando vengo interrogata in modo brusco mi viene da rispondere che non è affar loro e che sono davvero stanca di sentirmelo dire” dichiara Christine.
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