A 7 ANNI SCRIVE UN LIBRO SULL'AMICHETTO MALATO E FINANZIA LA RICERCA CHE LO FARA' GUARIRE
28/12/2014
Chi trova un amico trova un tesoro? Per Jonah Pournazarian aver trovato un vero amico significa che potrà guarire da una malattia terribile che gli fa rischiare la vita. Il suo compagno di scuola, Dylan Siegel ha infatti scritto un libro sulla loro amicizia, e ha raccolto quasi un milione di dollari. Una cifra che permetterà di perfezionare la terapia genetica che potrà curare Jonah.
Jonah soffre di glicogenosi tipo 1B, una rara malattia metabolica che impedisce al suo corpo di utilizzare i propri depositi di zucchero. Se il bambino non mangia in continuazione, rischia l’ipoglicemia, e può cadere in coma. I genitori Lora e Rabin vivono nella costante paura di saltare uno dei dodici pasti che devono somministrargli, in forma liquida, direttamente con un tubo nello stomaco: “Ho il terrore di non sentire la sveglia delle tre del mattino” ha confessato la mamma.
Ma Jonah ha anche un caro amico sin dai banchi dell’asilo, Dylan. E quando Dylan ha sentito i grandi parlare disperati perché avevano saputo che i fondi per la ricerca su questa rarissima malattia erano finiti, ha reagito rimboccandosi le maniche: “Voglio aiutare” ha detto alla mamma sua, Debra, e a quella di Jonah. Lo ha detto anche al dottor David Weinstein, che cura Jonah e conduce la ricerca di una terapia genetica per correggere il difetto enzimatico di cui soffrono i bambini affetti da questa forma di glicogenosi. Tutti i grandi hanno guardato Dylan con affetto e comprensione e proposto che vendesse limonata durante l’estate, per raccogliere qualche centinaio di dollari.
Dylan aveva altre idee: “Voglio scrivere un libro” ha annunciato. E lo ha scritto. Si chiama “ChocolateBar”, perché l’amicizia con il compagno di scuola è per lui “stupenda come una tavoletta di cioccolata”. Il libro è stato stampato dai genitori che lo hanno portato a scuola: le prime duecento copie sono andate esaurite nella prima mezz’ora. Da allora, era il 2012, il libro è stato ristampato innumerevoli volte, e venduto in tutte le scuole dei 50 Stati dell’Unionee in 42 altri Paesi del mondo. Ogni singolo centesimo ricavato dalla vendita viene consegnato allo “Shands Children Hospital” dell’Università della Florida. “Oramai la possibilità di curare i bambini affetti da questo tipo di glicogenosi sta diventando realtà. Non è più un sogno” ha detto il dottor Weinstein alla stazione televisiva Abc. Ed ha ammesso: “Quando Jonah disse che voleva aiutare, sorrisi fra di me e dissi: si va bene. Beh, mi ha dato un bello shock!”Quando la grande avventura è cominciata, Jonah e Dylan avevano sei anni, ora ne hanno otto, e sono sempre amici per la pelle. E Dylan ha un messaggio per tutti i suoi coetanei: “Se sognate di fare qualcosa di giusto, fatelo. E’ possibile, ed è bello, come una tavoletta di cioccolata”.
fonte: leggo.it
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