Ogni qual volta veniamo a conoscenza di malattie così terribili che colpiscono i bambini, sono tante le domande che affiorano nella nostra mente ma questa storia vi colpirà anche per l’amore e la dignità, la fede e la forza che hanno sempre accompagnato la sua mamma e il suo papà che ci portano a conoscere questo percorso faticoso, durato anni.

Quando Cheti e Riccardo sanno di aspettare due gemelli sono un po’ in ansia, avendo già un bimbo di quasi 5 anni, Matteo. La gravidanza proseguì comunque ottimamente e i gemelli nacquero senza problemi con un mese di anticipo, il 5 Maggio 2010. Jacopo, il primo, pesava 2,520 Kg e Lorenzo 2,570 Kg. Tutto sembrava essere perfetto.

Da mamma, Cheti però intuisce ben presto che qualcosa con Jacopo non andava nel verso giusto: la fontanella stenta a chiudersi e il progresso di Lorenzo è molto diverso da quello difficoltoso e lento di Jacopo, pur comprendendo diversità caratteriali, rimaneva una differenza ingiustificata e preoccupante.

Verso i 6 mesi si iniziò a notare che Jacopo rimaneva spesso con la bocca aperta, trasognante, tirava fuori la lingua e soffriva di una forma forte di scialorrea. Per prendere le cose usava soprattutto pollice e indice ma poco le altre dita, ne risultava una presa instabile e approssimativa degli oggetti.

Al momento di fare i primi passi era ormai evidente che qualcosa non andasse: le gambine erano rigide e i piedi in posizione sbagliata, contemporaneamente si sviluppò un forte strabismo.

AL MEYER DI FIRENZE, DOPO MESI DI ATTESE BUROCRATICHE, VIENE DIAGNOSTICATA LA LUCODISTROFIA METACROMATICA PROGRESSIVA, TANTO PIÙ AGGRESSIVA E VELOCE TANTO PRIMA INSORGE NEL PAZIENTE.

Una diagnosi che un genitore può difficilmente accettare ma Cheti e Riccardo si aggrappano alla fede e portano avanti la loro croce con dignità:

“La non accettazione della realtà che avevamo di fronte sarebbe stata un ulteriore croce e che da quella se ne sarebbero generate altre.
Quindi senza indugi, ci siamo subito attivati con umiltà e semplicità, due qualità che compongono le nostre giornate.”

LUCODISTROFIA METACROMATICA: CHE COS’È

La lucodistrofia metacromatica progressiva è causata dalla mancanza di un importante enzima, l’arilsolfatasi A che fa in modo che le sostanze chimiche sulfatidi danneggino il sistema nervoso, reni, colecisti e altri organi, distruggendo le guaine protettive che circondano le cellule nervose.

E’ una malattia rara che colpisce una persona su 40.000, i sintomi possono iniziare già intorno a 1-2 anni di età come per Jacopo. Non esiste una cura ma solo il mero trattamento dei sintomi fino al peggioramento drammatico in cui il paziente perde tutte le funzioni muscolari e mentali.

Jacopo ha lottato con il suo sorriso fino all’ultimo, ha giocato con i fratellini fino a qualche giorno prima in casa dove si è sempre cercato di far emergere un clima di serenità e normalità malgrado tutto, malgrado tutta la vita dovesse essere regolata a dimensione di Jacopo, il campione di famiglia: l’automobile, il materasso adeguato con tanto di sbarra anti-caduta, un angolo della cucina per tutte le medicine, pannoloni, traverse, e tutto il materiale necessario.

Purtroppo ciò non è stato possibile, il 4 novembre scorso dopo diversi giorni di ospedale, febbre alta e diversi tentativi di rianimarlo, si è spenta la vita del piccolo Jacopo, ne ha dato notizia proprio la mamma sul suo profilo.

Eppure, ancora una volta, dall’amore nasce amore e la famiglia decide di donare le cornee di Jacopo per poter donare la luce a qualche altra persona che vedrà il mondo con gli occhi di Jacopo, quello stesso mondo che lui non è riuscito a vedere da grande. Jacopo rimarrà un dolce angelo che veglierà sui genitori e i sui fratellini per sempre.

Il 6 febbraio scorso, Jacopo aveva anche incontrato Papa Francesco, un incontro ravvicinato ma casuale in Piazza San Pietro, quando il Santo Padre è sceso dalla Papa mobile e si è spontaneamente avvicinato a Jacopo, lo ha baciato e benedetto e ha donato una Corona del rosario ai genitori, un’emozione indicibile che possiamo comprendere e che rimarrà nei loro cuori.