Ha 16 anni, guardando le foto del suo volto non si direbbe che è una ragazzina perchè la sua immagine appare simile a quella di una donna di 45\50 anni. Non è un foto shop né uno scherzo di cattivo gusto, Zara è gravemente malta e la malattia che l’affligge ha un nome: è la lipodistrofia. Il termine medico, che indica un’anormale degenerazione del tessuto adiposo, deriva dalle parole greche lipo e distrofia: “lipo” si traduce come adipe o grasso e “distrofia” come alterazione della normale crescita. Così la lipodistrofia provoca appunto una crescita dell’adipe non normale. Zara, a cuasa di questa patologia, manifesta rughe e segni di espressione evidenti su volto e collo dove la sua pelle, pure avendo un’età anagrafica di 16 anni, ha assunto l’aspetto dell’adipe di una cinquantenne. La lipodistrofia colpisce in maniera particolare i tessuti del viso e del collo e ciò implica un aspetto “rovinato” dalle rughe e dai segni di un tempo che anagraficamente non è ancora venuto: così i bambini ammalati di lipodistrofia già a 12\15 anni hanno un volto da vecchi o quasi vecchi. L’incidenza della malattia sul volto ha una ricaduta sociale inevitabile: i ragazzi vengono isolati, derisi e “abbandonati dai coetanei” … del resto la nostra è una società completamente improntata sull’immagine ed è difficile che un handicap come la lipodistrofia possa essere compreso, accettato e che possa non lasciare sbigottite le persone. La lipodistrofia è una malattia degenerativa e genetica, è degenerativa perché degenera, cioè peggiora con l’andare del tempo, ed è genetica perché è ereditaria. Zara ha ereditato questo male dalla madre che ha sua volta lo ha ereditato dalla nonna. La mamma di Zara fu sottoposta ad un intervento chirurgico correttivo che però non fermò il male che porta con sé. Oggi la medicina ha fatto enorme progressi ma le cure sono ancora estremamente care e perciò non accessibili a tutti; pare che la mancanza di danaro sia una delle ragioni per cui Zara non può essere salvata infatti la famiglia della “giovane vecchia” non ha abbastanza risorse economiche per accedere alle cure.



